脊髓肌痿症紀錄片 體認疾病樂觀奮鬥

更新日期: 2007/03/01 12:46

（中央社記者陳清芳台北一日電）去年真人實事改編的日劇「一公升的眼淚」，讓觀眾跟罹患小腦萎縮症的少女亞一起掉淚，現在以色列男子阿米罹患脊髓性肌肉萎縮症的紀錄片「39磅的愛」也在台上映，全片笑中帶淚，讓國人認識個疾病，進而體認基因篩檢的重要性。

阿米 (Ami Ankilewitz)在剛出生時，醫師斷定他活不過六歲，他卻證明愛的奇蹟衝破命運的藩籬，現在他過了三十四歲，雖然體重僅三十九磅，看起來像小玩偶，卻用全身唯一會動的左手食指頭，在無窮的想像世界裡飛翔，創造生動活潑的3D動畫世界。

拍攝團隊跟隨阿米遠從以色列橫跨美洲大陸，實現多年來騎哈雷機車橫跨美洲大陸的夢想，也找到當年那位判定他活不過六歲的醫生，片中穿插阿米創作的動畫，以及追求戀愛及平凡幸福的努力。

本片將於明天晚場起在長春戲院演出，鑑於國內大約每六百對夫妻中，就有一對可能生下帶有在致病遺傳基因或是重症發病的脊髓性肌肉萎縮症，今天中午的首映會特別進行公益及衛教宣導。

在首映會上，訊聯生物科技邀請阿米的母親及摰友遠從以色列來台擔任關懷大使，與國人分享陪伴共同對抗疾病的心路歷程，在場並有國人醫師介紹脊髓性肌肉萎縮症的成因，以及篩檢預防方式。

25之1國人帶有脊髓肌萎症基因 產前可篩檢

更新日期: 2007/03/01 12:50

（中央社記者陳清芳台北一日電）每個接受地中海貧血症篩檢者，都該同時篩檢脊髓性肌肉萎縮症，台大醫院篩檢結果顯示，每二十五人就有一人帶有脊髓性肌肉萎縮症的遺傳基因，每六百二十五對夫妻就有一對可能會生下發病的孩子，現在自費篩檢已擴及全台。

台大醫院基因醫學部主治醫師蘇怡寧指出，脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)是一種體染色體隱性遺傳疾病，也就是帶有基因的男女所生下的孩子，有四分之一機率會重症發病。

根據台大醫院兩年多來對三萬多位孕婦的篩檢發現，每二十五人就有一人帶有脊髓性肌肉萎縮症基因，換言之，夫妻雙方同時帶因的機率是六百二十五分之一。

蘇怡寧說，脊髓性肌肉萎縮症從剛出生到成年都可能發病，病情從肌肉無力到呼吸吞嚥困難因不同的型別而異，最重嚴重者會因無法呼吸而早夭，都台灣現在應該有數百位脊髓性肌病肉萎縮患者，紀錄片「39磅的愛」中的主人翁阿米應屬於輕度患者。

最重要的是，脊髓性肌肉萎縮症無藥可醫，有效的預防方法是產前篩檢，國內遺傳醫學界認為，既然國人帶有此病基因的比率僅次於地中海貧血症 (帶因率約二十分之一)，儘管政策尚未給予給付，孕婦應該考慮接受基因檢測，預防悲劇發生。